银屑病患者入门指南
银屑病新诊患者须知
Section titled “银屑病新诊患者须知”如果您刚刚被诊断出患有银屑病,请先深吸一口气。这并非世界末日。对大多数人来说,这是一种可以有效管理的疾病,通过适当的治疗,您完全可以恢复正常的生活。关键在于,您需要了解如何管理自己的病情,防止它失控。
什么是银屑病?
Section titled “什么是银屑病?”银屑病,俗称“牛皮癣”,是一种炎症性皮肤病,会导致皮肤上形成病变。在这些区域,皮肤细胞的生长速度会异常加快。正常情况下,皮肤细胞的更新周期约为28天,而银屑病患者的这一过程会缩短到短短3-4天。
皮肤的快速生长导致了两个主要问题: 首先,皮肤会变红、隆起并有触痛感。这是炎症反应的结果——血管扩张,大量免疫细胞涌入皮肤,引起局部肿胀。 其次,身体来不及代谢掉这些过度增生的皮肤细胞,它们便堆积起来,形成了银屑病特有的斑块。这些斑块是尚未脱落的死皮细胞层,常常会发痒、开裂,并像头皮屑一样剥落。实际上,当银屑病发生在头皮时,其表现就非常类似严重的头皮屑。因此,保持皮肤无鳞屑是银屑病管理的重要一环。
银屑病可以影响身体任何部位的皮肤,包括面部、头皮、耳朵、生殖器、腋下等,也常常影响指甲。在极少数情况下,它还会累及手掌、脚底、口腔黏膜,甚至引发眼部炎症。此外,银屑病还可能影响关节,引起一种被称为“银屑病关节炎”的并发症。
请注意,银屑病不是由细菌或病毒引起的,它没有传染性,不会在人与人之间传播。
银屑病通常被归类为自身免疫性疾病,但这一分类尚存争议,一些研究人员更倾向于称之为“免疫介导性疾病”。与狼疮等典型的自身免疫病不同,目前普遍认为银屑病并非身体在“攻击”自身组织。
银屑病仅仅是皮肤病吗?
Section titled “银屑病仅仅是皮肤病吗?”银屑病绝不只是一种皮肤病。患有银屑病——尤其是重度银屑病——可能会引发一系列严重的健康问题。虽然其确切原因尚不完全清楚,但银屑病似乎会引起影响全身的系统性炎症。研究表明,银屑病患者罹患心脏病、代谢综合征、癌症、非酒精性脂肪肝等疾病的风险有所增加。不过,您不必因此过度焦虑,因为医学界对此的认识尚不完全。
谁会得银屑病?我为什么会得?
Section titled “谁会得银屑病?我为什么会得?”任何人都可能患上银屑病,这完全不是您的错。许多名人和公众人物也同样患有此病。
尽管我们尚未完全揭示银屑病的病因,但已知的是,皮损是由免疫系统在没有明确外部诱因的情况下被异常激活而引起的。通常,只有在皮肤受伤(如划伤)或抵御病原体时,才会触发炎症反应。但在银屑病中,免疫系统似乎在试图“修复”一个根本不存在的“损伤”。
目前普遍认为,银屑病有很强的遗传背景,意味着您可能从父母那里遗传了某些基因,使您更容易患病。然而,其具体的遗传和触发机制仍在研究之中。
我有这些红斑,该怎么办?
Section titled “我有这些红斑,该怎么办?”银屑病的治疗方法是多层次的,通常包括:
治疗通常会从列表最上方的方法开始,根据病情的需要,再逐步尝试后续的方案。对于病情较重的患者,可能需要更强效的系统性药物。每个类别下都有多种不同的药物选择。
最常见的外用药包括:
- 糖皮质激素:强度各异,从非处方的弱效氢化可的松,到需要医生处方的强效药物。对于头皮、肘部、膝盖等皮肤较厚的部位,通常需要强效类固醇激素。
- 维生素D衍生物:如卡泊三醇,是一种人工合成的维生素D。
- 煤焦油:一种从煤炭中提取的传统治疗成分。
- 钙调磷酸酶抑制剂:一类非激素类的抗炎药。
一些生活方式因素也会影响病情:饮酒、精神压力、肥胖和吸烟都被证实会使银屑病恶化。其中,肥胖与病情的严重程度关联尤为密切。如果您超重,那么通过改善生活方式来控制体重,将对病情的缓解有显著帮助。这包括均衡饮食和增加体育锻炼。
病情会如何发展?是好转还是恶化?
Section titled “病情会如何发展?是好转还是恶化?”首先,您需要接受一个现实:目前银屑病无法被根治,它是一种需要长期管理的慢性疾病,而非一蹴而就的短期问题。例如,药膏只能暂时清除斑块,大多数患者可能需要长期、间断地使用。
虽然病情可以好转,但随着时间推移,病情加重或反复也并不罕见。银屑病是一种不可预测、高度个体化的疾病。事实上,它的症状表现千差万别,以至于有研究者认为,银屑病可能不是单一疾病,而是一组病因相似但表现各异的相关疾病的总称。没有人能准确预测您的病情走向。在患病初期,斑块可能会扩散到新的部位,但这个过程也可能随着时间而减缓。
重要的是,不要搔抓皮损,这会使其恶化(即“同形反应”)。当出现新的斑块时,应尽早干预,因为未经治疗的皮损可能会变得更严重、更顽固。
约有30%的银屑病患者最终会发展为银屑病关节炎,导致关节和肌肉疼痛,这通常在皮肤症状出现后的7-10年内发生。
大多数患者的病情能长期保持相对稳定,但也有部分患者会经历“缓解期”与“发作期”的交替。点滴状银屑病尤其容易出现这种周期性波动。越来越多的研究认为,点滴状银屑病可能是由链球菌感染引发的一种免疫反应。
我正在考虑自然疗法/顺势疗法/中草药…
Section titled “我正在考虑自然疗法/顺势疗法/中草药…”银屑病是一种复杂的免疫性疾病,需要科学、基于循证医学的规范治疗。请务必在专业皮肤科医生的指导下进行治疗。
典型的治疗方案是怎样的?
Section titled “典型的治疗方案是怎样的?”大多数患者可以通过外用药来控制病情,例如上文提到的类固醇激素、卡泊三醇和煤焦油等。一个典型的治疗方案可能是:每天在患处使用一到两次药膏,直到皮损清除;当皮损开始复发时,再次用药。在使用类固醇激素时,用药一段时间后需要暂停使用,以避免皮肤变薄等副作用。
对于头皮银屑病,每周使用几次含类固醇激素的药水或洗剂通常就足够了。有些人则更偏爱使用煤焦油洗发水。
在治疗过程中,使用含有尿素等成分的去鳞剂来清除斑块上的鳞屑也同样重要。厚厚的鳞屑不仅影响美观、引起瘙痒,还会阻碍外用药物的渗透和吸收。
许多人也会将外用药与光疗相结合。紫外线(包括阳光)能够有效减轻皮肤的炎症。很多人都发现在海滩度假后,银屑病会有明显好转——海水有助于软化鳞屑,而阳光则能直接抑制炎症。但需要注意,过度日晒会增加皮肤癌的风险,而在医院进行的窄谱UVB光疗则被认为是相对安全的选择。
如果您的病情较为严重,上述方法可能不足以控制。这时,您可能需要考虑全身用药,包括更新型的生物制剂。这些药物形式包括口服药(通常每日服用)或注射剂(每隔数周或数月注射一次)。它们中的一些药物效果非常显著。大多数全身用药会以不同方式抑制您的免疫系统,这可能会增加感染的风险。
饮食与生活方式
Section titled “饮食与生活方式”很早以前,患者们就发现饮食与病情有关。近年来,科学家也开始关注肠道健康与银屑病之间的联系。虽然具体机制尚不明确,但通过调整生活方式来改善病情是完全可行的。许多人发现,戒除某些食物(如红肉、乳制品或精加工糖)后,病情得到了显著改善。遗憾的是,目前没有证据表明某一种饮食方案对所有人都有效(更多信息请参阅我们的饮食常见问题解答),这通常需要您自己进行摸索和尝试。
我们明确知道的是,吸烟、过量饮酒以及超重/肥胖都会使银屑病恶化。总体而言,银屑病患者的平均健康状况似乎劣于普通人群,但这究竟是生活方式诱发了银屑病,还是银屑病导致了不健康的生活方式,目前尚无定论。但可以肯定的是,改善生活方式不仅能显著改善银屑病,还能预防未来的并发症。这是银屑病治疗中一个比较容易入手且见效快的方面。
精神压力也会加重银屑病。当然,减轻压力说起来容易做起来难,但意识到这一点,可以帮助您更好地管理情绪。有些人通过冥想和正念练习来有效降低压力水平。
病情没有好转!什么方法都无效!
Section titled “病情没有好转!什么方法都无效!”请不要灰心。如果您已经尝试了外用药和光疗但效果不佳,还有其他更强效的治疗选择。
全身用药包括口服药物或注射剂。传统的口服药有阿普斯特(Otezla)、甲氨蝶呤、环孢素和阿维A酸等。这些都是处方药,伴随一定的风险——例如,甲氨蝶呤和环孢素会抑制免疫系统——需要密切监测。但与此同时,对许多重度患者来说,这些药物能极大地改善他们的生活质量,使他们长期保持没有症状或症状轻微的状态。
另一种选择是较新型的药物,即生物制剂。根据药物不同,生物制剂通过注射器、注射笔或静脉输注给药。生物制剂同样会抑制免疫系统的特定通路,但相比传统药物,它们的作用靶点更精准,对免疫系统的整体影响更小。最新的生物制剂副作用相对较少,且效果持久,一次注射的效果通常能维持数月。好消息是,这些药物的疗效非常出色,许多患者在使用后皮损可以达到完全清除。
我因为这个病感到很沮丧!
Section titled “我因为这个病感到很沮丧!”抑郁、焦虑等情绪问题在银屑病患者中很常见。因此,寻找倾诉的渠道非常重要。太多的患者因为病情的反复而备受压力,或因皮肤的外观而感到自卑和羞愧。心理健康是银屑病管理中不容忽视的重要一环。
如需更多信息,请阅读我们的手册。我们特别推荐您查看以下页面:
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